Preciseringen en definities om het
debat zuiver te kunnen houden
WIE BESLIST over
medisch handelen?
- de patiënt !
Zonder twijfel moet een wilsbekwame
patiënt in het algemeen zelf uitmaken of hij een behandeling die zijn arts hem
voorstelt, ondergaat of niet. Het is zijn persoonlijke verantwoordelijkheid zich
hierbij zo goed mogelijk door zijn arts te laten voorlichten. Onverdachte
getuige: paus Pius XII: "De rechten en de plichten van de geneesheer zijn
correlatief met die van de patiënt. De geneesheer heeft met betrekking tot de
patiënt geen afzonderlijk of zelfstandig recht; in het algemeen kan hij slechts
handelen wanneer de patiënt hem uitdrukkelijk of impliciet (direct of indirect)
daartoe machtigt." Dit noemt men meestal de 'toestemmingsvereiste'
Zij is expliciet (d.w.z. zij moet worden
uitgesproken) en kan niet zomaar worden verondersteld (presumed consent).
Een opmerking die van belang is in verband met medisch handelen aan
wilsonbekwamen.
WAT IS medisch zinloos HANDELEN?
Elementen die hier een rol spelen (te onderscheiden,
maar moeilijk van elkaar te scheiden):
- effectloos:
de behandeling
zal medisch gezien geen effecten (kunnen) opleveren, gezien de situatie en/of
de prognose. Dit is een medisch oordeel en blijft een inschatting....
- ongewenst:
het maximaal
haalbare met deze behandeling is niet voldoende of niet aanvaardbaar. Hier
weegt het aanvoelen van de patiënt (en zijn naasten?) door.
- disproportioneel:
de moeite
en de lasten die deze behandeling vergt wegen niet op tegen het maximaal te
verwachten resultaat. Bij de afweging van de baten en de lasten slaat de
balans door naar de kant van de lasten. Deze afweging is een medisch én een moreel
oordeel tegelijk, zeer lastig. Het vergt een een goede communicatie tussen de
arts en de patiënt (en zijn naasten).
Bij de inschatting van wat nog
geproportioneerd is of niet, spelen naast professionele kennis, ervaring en
expertise het eigen karakter en de instelling van de arts een rol. Is hij een
exponent van de maakbaarheidscultuur (waarin wij ongetwijfeld leven, zie
hieronder), dan zal hij geneigd zijn te proberen er ondanks alles nog iets van
te maken. Deze cultuur ondergaat overigens niet alleen de arts, ook zijn
patiënten ademen die in. In het verlengde hiervan kan worden gekozen voor de
'maakbaarheid' van de dood. In beide gevallen blijft de arts steken in een
technisch aanbod.
Alle partijen werken met de
toestemmingsvereiste
van de kant van de patiënt, dat
betekent dat voor iedere medische behandeling eerst geïnformeerde toestemming
van de patiënt noodzakelijk is. Dit betekent dat de patiënt beslist, op basis
van informatie verstrekt door de arts. De arts schetst de mogelijkheden, schat
de kansen in, beschrijft de risico's, adviseert. De patiënt maakt de eigen
afweging. Een weigering is een weigering. Het is van belang de
wilsbekwaamheid van een patiënt niet te beoordelen aan de hand van de inhoud of
uitkomst van het oordeel maar aan de hand van het besluitvormingsproces. Ook al
neemt een patiënt een beslissing die volgens de arts niet de beste is, dan zal
de arts deze moeten respecteren, mits de patiënt inderdaad op de hoogte is van
de gevolgen en een weldoordachte overweging kan maken.
Verklaar dus iemand
niet wilsonbekwaam als je als arts het niet met hem eens bent: onderzoek of de
patiënt weet wat hij zegt en waarover hij beslist.
Let op: informatie verstrekken is niet
zomaar een folder in handen duwen. Eerder al noemde ik de verwarring van bezig
zijn en goeddoen of beter worden. Aan de arts is nadrukkelijk de taak
patiënten te begeleiden naar het inzicht dat soms niets doen of ophouden
beter is dan blijven proberen. De patiënt moet dan weten dat ophouden niet
betekent: ga maar naar huis en wacht het einde af. Dokters hebben ook een taak
op palliatief en begeleidend vlak. Waar patiënten het meest bang voor zijn is
aan hun lot overgelaten te worden. Het moet niet zo zijn dat patiënten
toestemmen in een experimenteel onderzoek waar ze zelf echt niet beter van
worden, omdat ze bang zijn voor de leegte als ze niet mee zouden doen.
TWEE SOORTEN RECHTEN
In de discussie rond euthanasie worden
vaak verschillende soorten 'rechten' door elkaar gehaald. Voor de zuiverheid
van de redeneringen is dit niet bevorderlijk. Grosso modo kun je twee soorten
'rechten' onderscheiden.
Het schildrecht
zit ingebouwd in de
toestemmingsvereiste, en is een uitwerking van de Grondwet, waarin de
integriteit van het eigen lichaam wordt gewaarborgd. Dit recht is als een
beschermend schild om een mens heen. Het betekent dat anderen niet aan iemands
lichaam mogen komen tenzij hij daarvoor toestemming heeft gegeven. Het betekent
dus ook dat een weigering gerespecteerd moet worden. Daarnaast bestaat er ook
een claimrecht: iets waar we 'recht'op hebben, dat we kunnen claimen,
opeisen.
Schildrechten hebben we veel, claimrechten veel minder dan we
menen. We hebben bijv. recht op gezondheidszorg, maar dat betekent enkel dat we
recht hebben op goede zorg wanneer we die nodig hebben. Niet voor niets
staan daar de woorden 'nodig hebben'. Voor een behandeling is een indicatie
nodig, en dit vergt het oordeel van een arts. Een patiënt kan dus niet een
behandeling opeisen als de arts meent dat die niet nodig is of effectloos is.
MAAKBAARHEIDSSYNDROOM
Vroeger kon een dokter niet veel
beginnen tegen ziekte, zeker niet tegen complicaties. Tegenwoordig kan men maar
moeilijk stoppen, want er is altijd nog wel iets wat nog niet is
geprobeerd. Dit bestrijden van de dood betekent uitstellen van de dood, wat
dikwijls als winst ervaren wordt, maar ook ongewenste verlenging van lijden tot
gevolg kan hebben. Dokters en patiënten stimuleren elkaar in dit denken: de
dokters gaan door om de patiënt niet in de steek te laten, en de patiënt meent
uit het doorgaan van de dokters te kunnen afleiden dat er nog mogelijkheden
zijn.
Dat kan tot gevolg hebben dat mensen
niet meer lijden aan hun ziekte maar aan het feit dat er geen behandeling meer
voor handen is. Of, een ander voorbeeld: dat mensen niet meer lijden aan
hun orgaanfalen, maar aan het gebrek aan een donororgaan en aan het gebrek aan
bereidheid van anderen om een donorcodicil in te vullen. Patiënten lijken zich
het prettigst te voelen als er nog wat gedaan wordt: liever nog een belastende
experimentele behandeling dan naar huis en met palliatieve zorg zo comfortabel
mogelijk doorbrengen van de laatste dagen. Veel dokters verwarren 'bezig zijn'
met 'goeddoen' en veel patiënten verwarren dit 'bezig zijn' van de dokters met
'beter worden'.
EN DAN NU HET ZELFBESCHIKKINGSRECHT
Vooraf: Het zelfbeschikkingsrecht in de
discussie zwalpt tussen een schildrecht en een claimrecht heen en weer. Ik doe
hieronder maar even alsof het een claimrecht zou zijn (wat het volgens mij dus
niet is, maar 'for the sake of the argument' is het misschien wel nuttig).
- stelling 1:
Het zelfbeschikkingsrecht van de
mens betekent dat een mens met zijn leven mag doen wat hij/zij wil.
- stelling 2:
Het zelfbeschikkingsrecht betekent
dus dat iedereen moet weten wat hij met zijn leven wil
(en wat niet). Deze plicht komt automatisch voort
uit het recht, wil dat recht niet leeg (of louter 'afwerend' (=schildrecht) zijn.
- probleem 1:
Weet een mens altijd wat hij wil ?
Verandert dat niet gedurende een leven? Iemands identiteit (zijn 'zelf') is
altijd in wording. Dat is nou juist kenmerkend voor een mens.
- probleem 2:
Een mens leeft niet op een eilandje.
Hij wordt beïnvloed (opgevoed, gemanipuleerd, geindoctrineerd, bewust en
onbewust) soms zelfs zonder dat hij het zelf doorheeft.
toelichting: Een mens is
namelijk niet autonoom in de zin dat hij helemaal selfsupporting is en van
niets of niemand afhankelijk. Neen: andermans meningen hebben
hem gevormd en blijven hem voortdurend nog verder vormen. En zelfs als hij het
er niet meer mee eens is en zich ervan afkeert, dan nog wordt hij erdoor
bepaald. Iemand die zich helemaal afzet tegen zijn opvoeding/ouders wordt
eigenlijk nog helemaal door zijn opvoeding/ouders bepaald, ookal denkt
hij dat hij nu zich zelf bepaalt. Maar niet alleen andere
mensen beinvloeden een mens (een mens is altijd mede-mens, in dialoog, zelfs
als er niemand voorhanden is om mee te praten), ook de omstandigheden
beinvloeden de mens. Ben je rijk, ben je arm, word je in Westeuropa geboren of
in Rwanda, ben je christelijke of humanistisch, of marxistisch of
hindoeistisch, of juist zogezegd 'neutraal' opgebracht. Het heeft allemaal met
omstandigheden te maken, is 'toevallig', maar bepaalt wel voor een groot stuk
de mogelijkheden van over welk 'zelf' je nou eigenlijk kunt 'beschikken'. Ook
omstandigheden in de zin van bepaalde ervaringen die je in je
leven wel of niet op doet. bepalen wat je wel of niet met je leven doen wilt.
Een toepassing op het
vraagstuk van euthanasie ligt voor de hand: Stel ik krijg ziekte X en deze
ziekte is dodelijk en zal waarschijnlijk gepaard gaan met lijden en geeft een
grote kans op een moeilijk stervensproces. (Goede wetenschap spreekt hier altijd
onder voorbehoud en met waarschijnlijkheden.) Welnu mijn 'zelf' is (probleem 1)
nog in wording. Nu, nu ik nog gezond ben, zeg ik:
- A: Dat kan ik wel aan, ik ben sterk, ik
geloof etc...
- B: Vreselijk, dat laat ik niet gebeuren. Als
het zover komt: euthanasie a.u.b....
Probleem bij beide antwoorden is: Het is nog
niet zover. Ze zijn prematuur. Zowel reactie A als B zijn theoretisch. Hoe ik
echt zal zijn, kan ik pas zeggen als het zover is. (Het wetsvoorstel voorziet
dan ook terecht dat er een herhaald verzoek om euthanasie moet zijn...
Niet een vergeeld briefje van 10 jaar terug). Komt nog bij, dat ik heel goed
tijdelijk depri kan zijn en dan moeten anderen mijn 'zelf' beschermen tegen
mijzelf. Goed terug naar de redenering: Mijn 'zelf' wordt dus beïnvloed door
andere mensen (probleem 2). De dokter die mij mijn ziekte komt mededelen speelt
hier een cruciale rol en beïnvloedt onomkeerbaar mijn zelf-beschikking. Luister
maar mee:
- Zegt hij: "Meneer, dat is vreselijk, we
kunnen er niets meer aan doen, u gaat creperen als een hond..", dan zal
ik ook waarschijnlijk ook vrij negatief tegenover mijn ziekteproces staan.
- Zegt hij: "Meneer, uw kwaal is ernstig,
maar niet hopeloos. We gaan er hard voor werken..", dan zal ik ook
positief zijn.
Om nu ook mijn eigen 'toevallige'
ervaring er bij te betrekken: Heb ik al iemand zien gaan op deze
manier, dan is ook die omstandigheid medebepalend voor mijn houding nu. Heb ik
mensen om mij heen, die mij steunen zal dat ook mijn 'houding' sterk
beinvloeden. etc etc..
Slotsom:
: het praktizeren van
je 'zelfbeschikkingsrecht' zit vol van voetangels en klemmen. In de
euthanasiekwestie is het vooral een theoretisch argument, dat retorisch goed
uitgespeeld kan worden, maar praktisch gezien niet veel voorstelt. Of anders
gezegd: Als schildrecht werkt het in dezen goed, als claimrecht is het niet of
nauwelijks hanteerbaar.
ds. Dick Wursten
|